医者「ワイくんの難病珍しく早期完治できたから学会に出すね！」　ワイ「イヤッイヤッ」　→

>>11
いうほど完治なん？

>>15
完治(のはず)や
でも再発が多い病気で2年以内再発したら治療方法ないから死ぬ😡

>>11
致命傷にならずに済んだな

>>11
なっちゃったからにはもう…ネ…

>>11
それ治ったんか…？

>>31
よかおめ頑張って生きて

>>32
血液

>>44
開き直らんと無理やな
もう真面目に生きるつもりないしテキトーにバイトして親の金で遊びまくりやわ

>>50
しゃーない

>>50
バイトできるんか
あんまし無理はすんなよ

>>50
バイトするだけでも凄いことやわ
ワイは筋ジスだから完全に社会のお荷物やで🤣

>>46
みたいやな
今さら生存率知ってビックリ

>>89
あたりw😭

>>96
ワイの後輩はCAEBVで移植直前に亡くなってもうた
イッチの経験のおかげで救える命があるはずや
論文化したら読ませてもらうで

>>115
移植直前で亡くなるってことは踏み切るのが遅かったの？

>>120
診断から2,3ヶ月ぐらいやったけど、診断後に化学療法やっとったし移植踏み切るのが遅いのかはわからんわ

>>138
移植する前に化学療法挟むからそれのせいで間に合わなかったのか😭
ワイの場合まだ成長期の子供だったから様子見ようってなってたけどもう移植しないとまずいかもってなってから移植だから結構ギリギリだったのかな😱

>>96
マジで！治ったの？？

>>152
完治やで〜
通院はしてるが😓

>>91
養子も選択肢にいれるのもありやけどどっかで早死する可能性を考慮すると難しいな🤔

>>111
ほんまにそうよな
何年も症状ないと自分が難病患者なの忘れる
ほんでふとこういうスレ見て思い出す

>>114
ワイも10年くらい前に潰瘍性大腸炎の診断出たけど
今まで症状出てたの10年のうち2年くらいやわ
ほんまは気をつけなきゃあかんなとは思っとるんやがここ数年全く症状ないから刺激物もアルコールもついドカ食いしてまう

>>213
ワイは14歳から22まで十二指腸潰瘍あったけど今ほどストレスから内臓にダメージくるって周知されてる時代やなかったから胃が痛いって病院行ってもずっと謎扱いやったぞ
18くらいで町のくそちっこい掛かり付けの風邪引いたら行ってたおじいちゃん医者がこれ潰瘍やなって原因判明した
20くらいに別のとこで潰瘍って診断されたことあるって前提で血液検査やっても何度もぶり返すのでもっかい血液検査やったらピロリ菌おるわ言うて抗生物質を処方されてうんこプシャーを二週間やって体内からピロリ菌駆除やって治った
呑む抗生物質を処方された時は拾い食いでもしたのか？と言われたな
それまでに胃カメラは五回はやった傷いっては治ってで胃から十二指腸までが閉じかけてて最悪手術で切らないと駄目やねってくらいにボコボコなのは撮影した映像でみた

>>248
サンキュージジイ医者

>>261
80くらいのじいちゃんででっかい病院が何年も謎だったのを三分くらいで解き明かしてむしろ母親が感動してたわ
やっぱ事務的にやってるところはあかんな言うて

>>281
でかい病院はくそな医者多いと思うけどさすがに町医者のがヤブ多いよ

>>285
その人は弟子みたいなの多くてあっちこっちの病院に顔聞いてたわ
地元じゃあの病院に行けと言われるくらいの名医やった
もう死んでるが

>>113
パーキンソン病、クローン病、潰瘍性大腸炎、もやもや病、ベーチェット病あたりは聞いたことある人多いんやないか？

>>119
正直それが一番怖いわ

>>119
めちゃくちゃサンプル数も歴史もあるのに完治できないハゲって難病すぎるよな

>>132
脳の血管詰まってるんちゃうか

>>139
脳の血管が詰まってたらすぐに致死的な症状が出るからありえんな
ワイは頭頂葉の萎縮と見た

>>132
それうつの前兆らしいで
あちこちぶつかったり食べ物こぼしたりしてたら気をつけろ

>>132
1リットルの涙やん

>>158
まぁ一番軽いのは事実やろ
食事も楽しめなくなるけど他の五感よりは

>>158
飯の楽しさ激減するからQOL下がってそうやな

>>173
後頭部から毛根採取しておでこにザクザクで治りはしないけど髪は生やせるからまぁ

>>183
だから一生通院や

>>190
いうても5年も経てば半年に一回とかやろ？

>>193
うん半年に一回や

>>195
だよね 毎回ハードな検査とかあるん？血液検査で終わり？

>>202
血液検査のみ
ただ5年以上通ってた医者がゴミで最近変えた

>>210
なるほどな 血液検査のためだけに半年に一回は面倒やな

>>193
ただ万が一再発しても同じ治療やから行く意味あるのかなと思う
もう一回あの死ぬより苦しい治療を体ボロボロになるまで受けて生きる意味あるのか

>>190
ちなみに移植はなにや？
血縁骨髄、非血縁骨髄、臍帯血、ハプロのどれや？

>>196
臍帯血

>>217
はい

>>217
なんで患者が得できると思うんや…
治験とは全然ちゃうんやぞ…

>>228
なんか深くて草

>>244
せっかく不治の病から生還したのに今度はギャンブル依存症という不治の病に冒されてて草

>>253
てめーの後輩の分までギャンブルしとるんじゃ

>>312
長期ステロイドはキツイよなぁ
骨とかやばいことになりそう

>>315
副作用やばいから減らすと病気の症状が強く出るしジレンマやね

>>332
ステロイドは便利なんやけどホンマ副作用がキツイわな
とにかく骨折には気をつけるんやで

>>314
わいもうちの大学と提携していた大学病院行ったら同じ目にあったわ診察料金タダになったけど

>>314
大学病院は医学生の学びの場でもあるかそういうリスクあんだよなあ

>>314
針ぶっ刺して筋肉の信号正常か確認する検査でこっちは死ぬ程痛くて悶絶してるのに笑い堪えてた研修医の一生顔忘れんわ

>>346
研修医に採血させて何回もやり直しされた時ワイはキレたわ
クレーマー気味の親もブチ切れで大変やった

>>346
サイコパスやん

>>346
なんか笑ってしまうときあるんや
申し訳ないとは思ってる🤣

>>359
こんなんにかかってる時点もう…ね…

>>359
言うほど難病かかるの運つよつよか？